Intervista a Simona Barbaglia, Presidente Associazione Nazionale Pazienti “Respiriamo Insieme”
Simona Barbaglia
Presidente Associazione Nazionale Pazienti “Respiriamo Insieme”
In che cosa consiste il supporto che l’Associazione da lei presieduta offre ai pazienti con asma grave?
La nostra associazione, sin dalla sua costituzione nel 2014, ha dato priorità all’impegno verso chi soffre di asma grave poiché è una patologia di grande impatto per il paziente, che vede la propria qualità di vita significativamente compromessa. Le attività quindi di sostegno, promozione e tutela nei confronti di chi convive con questa malattia sono molte: Supporto attraverso servizi garantiti a tutti i soci Supporto informativo e formativo Orientamento verso il giusto livello di presa in carico Attività di promozione della malattia
Quali sono le problematiche più frequenti per le quali i pazienti con asma grave vi contattano?
I pazienti ci contattano più frequentemente per essere accompagnati e sostenuti nelle frequenti difficoltà che incontrano quotidianamente convivendo con la malattia (difficoltà di accesso alle cure, al giusto percorso di cura o alla riabilitazione), ma anche per ottenere informazioni e supporto nell’inserimento scolastico, lavorativo e sociale, oppure per conoscere eventuali indicazioni statali per agevolazioni e benefici correlati alla propria malattia (invalidità civile, esenzioni varie ecc.) e più recentemente per conoscere forme di tutela lavorativa e di inserimento scolastico come soggetti fragili in relazione al Covid-19.
Durante la pandemia da Covid-19, avete avuto un’impennata di richieste di aiuto e consigli?
Assolutamente sì. Siamo stati letteralmente travolti da richieste di informazioni e rassicurazioni (anche più di cinquanta al giorno) e ci siamo dovuti attivare per dare rapidamente a tutti risposte validate scientificamente. Oltre a potenziare tutte le attività dei nostri servizi già garantite ai soci, abbiamo attivato nuovi servizi: tutti consultabili nel nostro sito web.