Intervista a Laura Mastrolillo, Presidente FederAsma e Allergie Onlus – Federazione Italiana Pazienti

Laura Mastrolillo
Presidente FederAsma e Allergie Onlus – Federazione Italiana Pazienti

In che cosa consiste il supporto che la Onlus da lei presieduta offre ai pazienti con asma grave? In che cosa consiste il supporto che la Onlus da lei presieduta offre ai pazienti con asma grave?
La nostra è una Federazione, quindi un’associazione di associazioni, nata nel 1994. Direttamente e per il tramite delle sue associazioni, siamo attivi su più fronti e nel tempo abbiamo ottenuto grandi risultati, tra tutti il riconoscimento sociale dell’asma nel 1999; fino a quell’anno l’asma non era riconosciuta come malattia cronica e invalidante.Il nostro lavoro è mirato principalmente al raggiungimento di tre obiettivi:

• divulgare informazioni per promuovere la conoscenza e la consapevolezza dei pazienti; la scarsa aderenza alle terapie o la sottovalutazione dell’asma è riconducibile spesso a una carenza di informazioni. Per questo realizziamo incontri (in questo momento tramite web) affinché i pazienti possano ricevere informazioni utili per gestire al meglio l’asma;
• azioni di tutela; la Federazione è nel Comitato esecutivo della GARD (Global Alliance Against Respiratory Diseases) Italia, presso il Ministero della Salute e del quale fanno parte associazioni, società scientifiche e, appunto, istituzioni, e mantiene un dialogo costante attraverso la partecipazione a numerosi tavoli di lavoro;
• promozione della ricerca scientifica, intesa non solo come ricerca di nuove terapie, ma anche ricerca sugli effetti che l’asma grave ha sulla salute psicologica delle persone che ne sono afflitte, offrendo indicazioni sui percorsi per un corretto sostegno psicologico.
  

Quali sono le problematiche più frequenti per le quali i pazienti con asma grave vi contattano?
Come dicevo prima, i pazienti ci contattano principalmente per ricevere informazioni e indirizzo sullamalattia e sulla sua gestione, per i percorsi di tutela sociale, soprattutto a scuola ma anche nei luoghi dilavoro. Ma spesso anche per chiedere aiuto e informazioni sui centri di cura distribuiti sul territorio nazionale, sull’accesso alle terapie più adeguate che, nonostante siano indicate dal medico, sono a volte negate dal SSN oppure SSR con giustificazioni di natura economica. A tutte queste persone abbiamo sempre assicurato il nostro intervento.

La lettera di grande spessore che avete inviato al ministro della Salute e al ministro dell’Istruzione ha avuto risposta?
Sì, il Ministero della Salute ha risposto prontamente ai nostri recenti interventi, e sulla base della loro risposta stiamo elaborando nuove iniziative di tutela. Invitiamo tutti a seguirci sui nostri canali di comunicazione dove come sempre terremo tutti al corrente.